Polycytemi

De här dagarna i mars blir jag varje år lite extra känslig, lite extra fylld av livet och kärleken till mina barn.

Och kanske extra mycket i år, eftersom veckodagarna är desamma som de var för fem år sen.

Tisdagen den elfte mars 2003 föddes mitt sista barn. Jag hade ju gjort det förut och nu skulle jag få den perfekta förlossningen. Tänkte jag mig.

Förlossningen var bra, jag födde helt utan smärtlindring (faktum är att båda de tjejer jag fött vaginalt har jag fött utan smärtlindring och det gör mig lite stolt). Det gick lagom snabbt och hon var - såklart - fantastiskt fin.

Men dagarna efteråt blev inte riktigt som vi tänkt. Texten nedan skrev jag ner i slutet av mars det året, för att kunna minnas allt som hände. Och hur jag kände. Idag har jag dock lagt till lite, och ändrat på en del namn och benämningar.

This is our story:

Onsdag 12/3 njuter jag hela dagen av vår lilla tjej, hon är jättesnäll och jag mår superbra och går mest omkring som på små rosa moln. Pappan (han som numera är exet) kommer in på förmiddagen och stannar tills det är dags att åka hem till de stora tjejerna. När han har åkt kommer hans syster på besök med sin två-åriga dotter. Hon har kört ända från Halmstad för att hälsa på oss, det tyckte jag var gulligt.

På kvällen fyller brorsonen tre år så Pappan och storasystrarna kör ut där på kalas, men efteråt kommer Pappan in med lite tårta till mig (och så vill han ju träffa lillskruttan igen, förståss...)

Eftersom hennes blodsocker var lite lågt ska jag amma henne var tredje timme, även om hon sover, och sedan matar personalen henne med tillägg efter det. När Pappa är inne med tårtan börjar hon bli lite "stökig", spänd och irriterad - men hon skriker inte. Personalen kollar hennes blodsocker igen och det är väldigt lågt. Jag säger till Pappan att han inte får åka förrän vi vet mer. Men jag ammar henne och personalen ger lite extra tillägg och säger att det blir bättre under natten och att det inte är någon fara. Han kör hem.

Vid halv-tolv-målet tycker jag hon andas väldigt andfått och är lite "sprittig". Personalen kollar tempen och hon har ingen feber, så jag kan ta in henne till mig igen men om hon andas ännu snabbare ska jag ringa på dem. I tio minuter sitter jag och tittar på henne och sen inser jag att jag kommer att sitta så hela natten om de inte tar henne. Jag ringer på personalen som tar ut henne till sig och säger att de kommer att väcka mig tre timmar senare för att amma. Strax innan klockan tre på natten väcker de mig, men inte för att amma utan för att säga att barnläkaren vill prata med mig.

Barnläkaren kommer in till sängen och säger att de vill ta ner lillskruttan till Neonatalavdelningen för att kolla hennes andning. Jag kan sova vidare så väcker de mig när de vet mer. "Jaha, tack" säger jag och tror att jag ska kunna somna om. Det kan jag såklart inte så efter en stund går jag ut till personalrummet och frågar efter lillskruttan. Jag får sitta med henne i famnen och hålla om henne tills de kommer och hämtar oss, då lägger jag ner henne i "baljan" och följer med ner till Neo. Hela tiden försäkrar de mig att det inte är någon fara och hela tiden rinner mina tårar utan att jag kan stoppa dem. Jättegulliga sköterskor tar emot oss på Neo och försäkrar återigen att det inte är någon fara, vi kommer snart att vara därifrån igen.

Hon läggs på rum 6 och de ska ge henne mat varannan timme för att få upp blodsockret och då tror de att resten ska ge med sig av sig själv. Jag ammar henne, pussar henne och går upp på avd 44 och lägger mig.

På morgonen ringer jag till Pappan och säger att det inte är någon fara, men lillskruttan ligger på Neo för blodsocker- och lite andningsproblem. Det är under kontroll, han kan jobba färdigt som planerat och komma in efter jobbet, med de stora tjejerna. Jag går och äter frukost och sen går jag ner till lillskruttan. Hon får nu mat var tredje timme igen och blodsockret har blivit bättre. Andningen och syresättningen i blodet är fortfarande inte bra. Plötsligt kliver Pappan in genom dörren, han hade inte kunnat jobba vidare utan blivit jätteorolig och varit tvungen att komma in. Vi får prova att koppmata lillskruttan, det är svårt och det är nog inte så mycket hon får i sig. Men jag börjar alltid med att amma henne så får hon kanske något i sig och min amning kan komma igång.

Läkaren som går ronden säger att hon har väldigt högt blodvärde och att det är det som gör att andningen är snabb och syresättningen låg. De kommer därför att ge henne glukosdropp för att späda ut blodet och samtidigt passa på och stabilisera blodsockret. Hon får droppet i handen som nu är alldeles bandagerad för att hon inte ska slita loss droppet och fr o m nu måste vi alltid se till att droppställningen följer med när vi ska byta blöja på henne eller bara ta upp henne, genast upplever jag henne som betydligt sjukare än innan. Pappan kör hem till storasystrarna och jag passar på att gå upp och vila lite. Sen ringer jag hem och pratar med dem. Äldsta syrran är jätteledsen för att de förlorat en basketmatch och jag tror att Pappan berättat om lillskruttan och att det är därför hon är ledsen, men det har han inte. När de ätit middag kommer de in och jag får förklara för tjejerna att det inte är någon fara, det är bara en extra koll.

Läkaren kommer och säger att blodsockret nu är bra, men blodvärdet är fortfarande alldeles för högt. På kvällen ringer jag mina föräldrar och när pappa svarar tror han att jag ringer för att tala om att vi är hemma, men jag förklarar så gott jag kan vad som hänt och lovar höra av mig igen på fredagen. Sen går jag ner och ammar lillskruttan inför natten och går och lägger mig.

På fredag (14/3) säger läkaren som går ronden att det inte verkar hjälpa med droppet utan hon vill prata med överläkaren om att ev. sätta en kateter i naveln och istället spä ut blodet med plasma, d v s utöka antalet vita blodkroppar och minska de röda. Lillskruttan fortsätter få mat var tredje timme, men eftersom det är jobbigt att äta från kopp bestäms det att hon ska få en sond direkt ner i magen så att hon kan lägga all kraft på att amma. Nu börjar jag känna att allt bara går i fel riktning – hon skulle ju bara ner och kollas!!! Alla försäkrar mig om att det inte är någon fara, men det hjälper inte – i dag är tredje dagen och jag gråter för ALLT!!

Efter skolan och jobbet kommer Pappan och storasystrarna in. De tittar på henne och Pappan får prova att sondmata henne. Min kropp ”hanterar” stressen och oron genom att stanna upp all aktivitet i tarmarna vilket nu har lett till att det nu känns som om jag skulle spricka. Jag måste försöka gå på toa och eftersom tjejen jag delade rum med har åkt hem säger jag till Pappan och storasystrarna att jag måste gå på toa och att det kan ta tid och sen går jag upp på min ”egen” toa. Innan jag går får jag en kram av Pappan och nu börjar återigen tårarna rinna. På väg till hissen möter jag läkaren från i morse som säger att det bestämts att navelkateter ska sättas in på lillskruttan, men jag kan bara tänka på att få gå på toa så jag är nog inte riktigt mottaglig för vad hon säger.

Innan jag fått rätt på min mage igen har det gått drygt två timmar och när jag kommer ner till lillskruttan igen har hon fått kateter i naveln och syrgas (!) i sängen. De säger att det beror på att syresättningen i blodet går ner för ofta, och nu tycker jag igen att det går på fel håll, men de försäkrar – återigen – att det inte är någon fara. Efter en stund kommer en tredje läkare in och pratar med oss. De ska byta ut 20% av lillskruttans blod mot plasma för att få ner blodvärdet och för att ha bättre bevakning på henne vill de flytta över henne till IVA-rum och nu tycker jag verkligen att det går på fel håll. Han försäkrar att det bara är för att det ska gå snabbare att få ner blodvärdet och att det är för att de är fler sköterskor på andra avdelningen. Tårarna rinner hela tiden på mig.

De säger att de har en säng på andra avdelningen så vi kan låta sängen stå kvar och så kan jag bära henne. Pappan är och lägger pengar på p-automaten och jag talar om för mellantjejen (som sitter och tittar på TV) att vi går ner på rum nr 4. Marita, sjuksköterskan som tog emot oss härom natten, kör droppställningen och bär ”sängkompisarna” som lillskruttan fått av sina storasystrar. ”Sängen” på rum nr 4 visar sig vara en öppen kuvös och häri läggs lillskruttan med elektroder på bröstkorgen och dropp i handen och hela ”konkarongen”. Nu ser hon verkligen sjuk ut. Jag förklarar för storasystrarna att alla mammor gråter när bebisarna är tre dagar och att det inte är någon fara, men jag ser på dem att de tycker det hela är jättehemskt. Mellantjejen sitter i en fåtölj och ser ledsen ut och äldsta systen står vid lillskruttans ”säng” och är alldeles tårögd. Pappan kommer in och han är också tårögd. När jag går bort till äldsta tjen och kramar om henne börjar hon gråta ordenligt. Vi går ut i korridoren och sätter oss i en soffa och hon får gråta ut och jag svarar på de frågor jag kan. Jag frågar henne om det skulle kännas bättre om hon åkte hem och det skulle det. Eftersom alla tycker det är jobbigt åker Pappan och tjejerna hem och halv elva har plasman kommit och de börjar med bytet.

Gröna dukar överallt och gröna dukar på läkare och sköterskor. David, läkaren, drar ut 10 ml blod och sprutar in 10 ml plasma, drar ut 10 ml blod och sprutar in 10 ml plasma. När han gjort detta tre gånger av åtta upptäcker de att plasman inte kommer att räcka eftersom någon beställt för lite. De gör fyra byten och pausar sedan. Under tiden tas ett nytt blodprov på lillskruttan och blodvärdet har redan gått ner! En timmes väntan på ny plasma och sedan görs resten av bytena. Lillskruttan klagar inte en enda gång, det är ju inget som gör ont. Strax efter midnatt säger jag godnatt till min yngsta dotter och går och lägger mig.

Hon var enorm jämfört med de små prematura bebisarna som också låg på Iva-Neo, men hon var ändå min lilla älskling som låg där!

På morgonen när jag kommer ner är det bestämt att bytet gått så bra att hon får gå ifrån IVA till hennes ”gamla” rum på Neo. Skönt – äntligen känner jag att det går på rätt håll!!!

Jag har sagt till Pappan att jag skulle ringa när läkaren rondat men eftersom det är lördag drar det ut på tiden och strax innan kl 12 kommer familjen in. Navelkatetrarna är tagna och droppet frånkopplat och det känns underbart, men läkaren vill behålla henne för observation ett tag till. Jag väger henne före varje amning och sedan sondmatar vi resten. På eftermiddagen går vi fyra ut en runda i det fina vårvädret och ser både vintergäck och snödroppar. Det är jätteskönt att komma ut och få lite luft – första gången sedan i måndags! Pappan har köpt sallad och baguetter till middag till tjejerna och de äter i dagrummet. På kvällen tittar vi på TV och äter godis och vi får t o m koppla loss lillskruttan lite och ta ut henne i dagrummet.

I Melodifestivalen sjunger Jonas Gardell ”Aldrig ska jag sluta älska dig”. När Fame vunnit kör familjen hem, jag ger lillskruttan mat och går sedan och lägger mig.

På söndagen andas lillskruttan bättre och bättre och jag får lov att ta med henne upp på avd 44 mellan måltiderna. Mina föräldrar kommer och hälsar på på eftermiddagen. De har en nalle med till lillskruttan och semlor med till oss. Mums!!!

På måndagen får lillskruttan permission till KK (avd 44) hela dagen och vi får vara däruppe som vilket ”mamma-barn-par” som helst. Vi kommer upp precis lagom till lunch, men jag måste bara kissa först. Jag ställer lillskruttan utanför toaletten, gör vad jag ska och går sen bort till matsalen. Först när jag står i kön kommer jag på att lillskruttan fortfarande står kvar i sin balja utan för toa och väntar på mig! Jag blir full i skratt och berättar skrattande för alla jag möter att ”Jag glömde mitt barn”! Är så glad att jag får ha henne hos mig att jag inte skäms ett endaste dugg!

På kvällen när familjen är inne och hälsar på oss mår äldsta syrran dåligt, så för säkerhets skull får hon en kräkpåse av mig och när jag sedan pratar med Pappan innan jag somnar berättar han att hon spytt på vägen hem och ska vara hemma från skolan imorgon. När jag kommer ner och ska lägga lillskruttan pratar de om att vi kanske ska få åka hem (!!!) på permission imorgon.

När läkaren – äntligen!!! – rondat på tisdagen är det klart att vi får åka hem!!! Visserligen bara på permission, vi ska komma tillbaka på torsdagen, men jag får iallafall komma hem till mitt eget hem!!! Och jag får ha lillskruttan med mig!!! Jag ringer till Pappan och vi bestämmer att vi ska vänta tills han slutat jobba så att de kan komma in och hämta oss alla tre. Tur var det att lillskruttan fick hempermis för jag blev utsparkad från avd 44 och hade vi inte fått åka hem hade jag fått bo på patienthotellet och lillskruttan på Neo. För att kunna amma henne på natten hade jag då fått sova på en bäddsoffa på Neo, eller (inget alternativ egentligen) gått hela den långa vägen i kulvertar på natten när hon skulle ammas. Neo hade en vilja att lösa det och de var de som kom med idén om bäddsoffan, avd 44 sa bara att ”Det är inte vårt problem, här kan du inte sova längre”. Det var tur att jag då visste att lillskruttan med stor sannolikhet skulle få hempermis, annars hade jag nog brutit ihop. All heder åt Neo och all världens risbuskar åt avd 44!!

På eftermiddagen kommer övriga familjen och hämtar oss och vi samlar ihop våra saker och vår bebis och säger hejdå. På vägen ut möter vi en annan mamma som fick en pojke åtta veckor för tidigt och som vi pratat mycket med i dagrummet. Hon önskar oss lycka till och vi önskar detsamma, sen kliver vi ut i vårsolen! (Ett tag senare såg jag pojkens födelseannons i tidningen, så även de hade slutligen fått åka hem!). Väl hemma möts vi av grannar och kramar och jag är sååååååå glad att vara hemma!!

När vi kommer tillbaka på torsdagen har någon annan fått ”vår” plats på rum 6, och vi vet inte vart vi ska ta vägen. En konstig, men ändå ganska skön, känsla. De tar blodprovet och vi får låna en vagn och gå en promenad på området så länge. Jag går ner till Apoteket och köper amningskupor och sen går jag till Pressbyrån och köper lunch. När vi kommer tillbaka har resultatet av blodprovet kommit och det är jättebra!!! Lillskruttan blir utskriven och helt friskförklarad och vi säger hejdå och går med lätta, studsande, steg till bilen och kör hem!!!

Tre månader senare var vi på uppföljning och tog ett nytt blodprov för att kolla att det fortfarande var normalt. Det var det och sköterskan sa ”Detta kan ni nu lägga bakom er och lillskruttan är idag helt frisk och kommer inte att få några som helst men i framtiden”.

Aldrig ska jag sluta älska dig!!!!

Och detta blir nog det längsta inlägg jag skrivit.

Polycytemi är för många röda blodkroppar, blodvärde (Hb) över 180. Det var det hon hade, hennes Hb var 249 när det var som högst. Hennes blod var som ketchup. Och anledningen till detta var - sa en läkare - att jag hade haft graviditetsdiabetes med insulinsprutor de sista fem veckorna i graviditeten. När lillskruttans kropp efter ett par dagar skulle börja producera eget insulin, istället för det som jag tillsatt på konstgjord väg, blev det någon "snedkoppling" hos henne eftersom produktionen av insulin - tydligen - styrs av samma hormon som styr produktionen av röda blodkroppar. Och det blev en överproduktion av röda blodkroppar.

En väldigt ovanlig reaktion, tydligen. Men jag kommer aldrig att glömma hennes första vecka.